Lista de verificación de inicio rápido
Mi hijo podría tener autismo. ¿Qué debo hacer?
Esta lista de verificación se creó para ayudar a los padres que están preocupados porque su hijo presenta signos de un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Ofrece a los padres un inicio rápido para aprender a obtener apoyo durante la evaluación y el tratamiento inicial, y no pretende ser exhaustiva. Colabore con su médico, proveedores de servicios y otras personas con conocimientos para determinar la mejor opción para su familia. No se preocupe por intentar hacer todo lo que se indica en esta lista a la vez. Usted conoce mejor las capacidades de su familia y debería probar solo las intervenciones y tratamientos que sean adecuados para ella.
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Aviso legal: La información de esta lista de verificación no debe interpretarse como consejo médico. Consulte con un profesional para que le guíe en su proceso de toma de decisiones.
Detección Temprana
Lea información sobre cómo detectar los primeros signos de posibles trastornos del espectro autista. Puede encontrar una revisión completa en el sitio web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): http://www.cdc.gov/ncbddd/actearly/index.html
Infórmese sobre los primeros signos del autismo y otros tratamientos para el autismo viendo ejemplos en video en el glosario de videos del Navegador de Autismo: http://autismnavigator.com/
Pregunte a su pediatra sobre las pruebas de desarrollo. La Academia Americana de Pediatría recomienda que los niños se sometan a pruebas de desarrollo general a los 9, 18, 24 o 30 meses, y para el autismo a los 18 y 24 meses, o cuando un padre o profesional de la salud tenga alguna inquietud.
Si su hijo tiene 2 años o menos:
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Complete una evaluación del desarrollo, como el Cuestionario de Edades y Etapas, y comparta el cuestionario completo y los resultados con el pediatra de su hijo. El M-CHAT está disponible gratuitamente en línea en: https://www.autismspeaks.org/what-autism/diagnosis/mchat
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El Cuestionario de Edades y Etapas está disponible gratuitamente en línea en https://agesandstages.com/. Si su hijo tiene entre 16 y 30 meses, puede completar la Lista de Verificación Modificada para el Autismo en Niños Pequeños (M-CHAT) y revisar los resultados con su pediatra.
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Comuníquese con su Agencia de Intervención Temprana local para una evaluación: ~Utah Baby Watch ~ www.utahbabywatch.org. Estas agencias están financiadas por el gobierno y atienden a todos los bebés y niños pequeños elegibles que presentan retrasos o discapacidades del desarrollo. Realizan diversas pruebas para determinar las fortalezas y dificultades que experimenta el niño. Si cumple los requisitos, el equipo desarrolla un Plan de Servicios Familiares Individualizado (PSFI), que guía la prestación de los servicios. El equipo también puede derivarlo a un psicólogo infantil, psiquiatra, neurólogo u otro profesional médico para una evaluación diagnóstica.
Si su hijo tiene entre 3 y 4 años:
Comuníquese con el programa local de Educación Especial para la Primera Infancia a través de su distrito escolar. Cada distrito escolar cuenta con un programa para niños en edad preescolar con retrasos o discapacidades del desarrollo (de 3 a 5 años). Un equipo de profesionales de Educación Especial para la Primera Infancia trabajará con usted para evaluar el desarrollo de su hijo y determinar si cumple los requisitos para recibir una Educación Pública Gratuita y Apropiada según la Ley de Mejora de la Educación para Personas con Discapacidades (educación especial para la primera infancia o servicios relacionados). Si su hijo cumple los requisitos para recibir estos servicios, el equipo trabajará con usted para desarrollar un Programa Educativo Individualizado (PEI) que determinará los servicios que recibirá. El equipo también podría derivarlo a un psicólogo infantil, psiquiatra, neurólogo u otro profesional médico para una evaluación diagnóstica.
Si su hijo tiene 5 años o más:
Comuníquese con su distrito escolar local, que cuenta con un programa para estudiantes con discapacidades de 5 a 22 años. Un equipo multidisciplinario de profesionales trabajará con usted para evaluar las fortalezas y debilidades de su hijo y determinar si cumple los requisitos para recibir una educación pública gratuita y apropiada según la Ley de Mejora de la Educación para Personas con Discapacidades (educación especial o servicios relacionados). Este equipo no emitirá un diagnóstico; proporcionará una "clasificación educativa" del autismo para quienes cumplen con la definición educativa, cuyo autismo afecta negativamente su educación y requieren instrucción especializada. El equipo también podría derivarlo a un psicólogo infantil, psiquiatra, neurólogo u otro profesional médico para una evaluación diagnóstica.
Evaluación y Tratamiento
Obtenga pruebas diagnósticas y/o evaluaciones. Programe una cita con un psicólogo infantil, psiquiatra, neurólogo u otro profesional médico especializado en el diagnóstico de niños con Trastornos del Espectro Autista. Este profesional puede ser el médico al que le haya derivado su programa local de intervención temprana, primera infancia o educación especial, o un médico recomendado por un amigo, familiar u otro padre de un niño con TEA. Estos servicios de evaluación pueden ser proporcionados por profesionales privados o financiados por el gobierno.
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Para obtener una lista de varios especialistas en diagnóstico en Utah Departamento de Salud y Servicios Humanos de Utah - Proveedores de evaluación de autismo y de análisis conductual aplicado (ABA)
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Visite el portal Utah MedHome en para acceder a información detallada sobre el proceso de diagnóstico y otros recursos.
Además de las pruebas para detectar los síntomas del Trastorno del Espectro Autista, las pruebas diagnósticas deben incluir:
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Evaluación de habilidades sociales
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Evaluación de la comunicación (lenguaje receptivo/expresivo y lenguaje social)
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Evaluación de la conducta adaptativa
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Examen de audición Evaluación de terapia ocupacional (motricidad fina/fina)
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Evaluación de fisioterapia (motricidad gruesa/gruesa)
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Evaluación completa del neurodesarrollo, incluyendo pruebas para descartar trastornos genéticos como el síndrome del cromosoma X frágil o el síndrome de Rett (esta opción es costosa y, en ocasiones, no está cubierta por el seguro médico, pero puede proporcionar información valiosa).
Si a su hijo le diagnostican un trastorno del espectro autista, obtenga un kit de 100 días de Autism Speaks, que incluye información básica sobre el TEA y cómo afrontar la noticia del diagnóstico. Este kit personalizado incluye proveedores de servicios locales, grupos de apoyo, actividades recreativas, fuentes de información legal, conferencias, organizaciones locales de autismo y discapacidad, e información sobre la sede local de Autism Speaks. Ofrece información sobre cómo obtener servicios para un niño recién diagnosticado y explica las diversas opciones de tratamiento disponibles. Un plan de acción semanal guía a la familia por los pasos necesarios para asegurarse de que todo vaya por buen camino. El kit también incluye un glosario de términos relacionados con el TEA, un plan de seguridad y una lista de libros y sitios web recomendados. https://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits/100-day-kit
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Si su hijo no tiene un diagnóstico de trastorno del espectro autista, es posible que aún necesite servicios como intervención temprana, educación especial o servicios privados para los retrasos o comportamientos que lo llevaron a buscar ayuda en primer lugar. Siga las recomendaciones de su evaluación para ayudar a su hijo a progresar en su desarrollo.
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Obtenga la publicación de la Academia Estadounidense de Pediatría Trastornos del espectro autista: lo que todo padre necesita saber. http://www.amazon.com/Autism-Spectrum-Disorders-Every-Parent/dp/1581106513/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1462196107&sr=8-1&keywords=carbone+autism
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Esta guía económica cubre el autismo a lo largo de la vida.
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Solicite ayuda y apoyo a familiares, amigos y grupos de apoyo para el autismo. Existen varios grupos de apoyo para ayudar a los padres en los procesos de evaluación, diagnóstico y tratamiento. Estos grupos de apoyo pueden funcionar mediante reuniones periódicas, apoyo telefónico o comunicación electrónica. Puede encontrar grupos de apoyo contactando al Centro para Padres de Utah en (800) 468-1160, (801) 272-1051, or https://utahparentcenter.org/wp-content/uploads/2015/10/Parent-and-Family-Supports-Autism-Specific.pdf
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Cree un sistema de archivo para recopilar información y documentos importantes (p. ej., documentación personal, hitos del desarrollo, historial de diagnóstico, historial educativo, desarrollo de habilidades sociales, copias de informes y evaluaciones). Incluya información sobre lo que le gusta y le disgusta a su hijo/a, su motivación y sus fortalezas e intereses. Puede organizarlo en una carpeta que lleve a las citas o resumirlo en un documento que comparta con los proveedores de servicios.https://paautism.org/resource/car-roadmap/
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Comuníquese con la División de Servicios para Personas con Discapacidad (DSPD). Los trabajadores de admisión de la DSPD evaluarán si su hijo/a cumple los requisitos para acceder a los servicios domiciliarios y comunitarios, como la vida comunitaria, los servicios diurnos, los servicios de empleo con apoyo y el apoyo a personas con discapacidad y sus familias. Existe una lista de espera para acceder a estos servicios, por lo que se recomienda contactarlos poco después de recibir el diagnóstico. Visite https://dspd.utah.gov.
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Puede obtener ayuda para completar la documentación para los apoyos necesarios comunicándose con el Centro de Apoyo para Familias con Discapacidad ~ disabilitysupportcenter.org
También brindan información y asistencia de referencia, capacitaciones para padres y grupos de apoyo, e intérpretes de español.
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Solicite el Ingreso de Seguridad Suplementario (SSI). Los programas de discapacidad del Seguro Social y del SSI (Seguro de Ingreso Suplementario) son programas federales que brindan asistencia mensual a personas con discapacidad. Si bien estos dos programas difieren en muchos aspectos, la Administración del Seguro Social administra a las personas con discapacidad que cumplen con los criterios médicos y pueden calificar para recibir beneficios bajo cualquiera de los dos programas. El SSI es un programa federal que proporciona pagos mensuales en efectivo a personas necesitadas. El SSI está dirigido a personas mayores de 65 años, así como a personas con discapacidad de cualquier edad, incluyendo niños. Visit ssa.gov or call (800-772-1213).
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Apply for Medicaid and the Autism Medicaid Waiver. Medicaid is a state/federal program that pays for medical services for individuals with a disability. You may apply for Medicaid in person at in Department of Workforce Services (DWS) location, by mail, or online at https://medicaid.utah.gov La Exención de Medicaid para el Autismo es un programa estatal que cubre los servicios relacionados con el TEA, tanto en el hogar como en la comunidad. El programa actual atiende a niños de entre 2 y 6 años; sin embargo, una legislación reciente ha estipulado que Medicaid deberá atender a cualquier cliente menor de 21 años elegible para Medicaid. Puede encontrar información sobre la Exención de Medicaid para el Autismo en.http://health.utah.gov/autismwaiver
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Grabe videos de su hijo. Muchos padres han descubierto que revisar los videos de sus hijos con los proveedores de servicios facilita el proceso de diagnóstico. También sirve para mostrar el progreso a lo largo del tiempo.
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Revise las diferentes opciones de prestación de servicios. Tratamiento financiado con fondos públicos. Su agencia local financiada con fondos públicos (intervención temprana, educación especial para la primera infancia, educación especial desde preescolar hasta bachillerato, tanto en escuelas de distrito como concertadas) brindará servicios basados ​​en un Plan de Servicios Familiares Individualizado (IFSP; 0-3 años) o un Programa Educativo Individualizado (IEP; 3-22 años), un documento legal que describe los servicios que se prestarán. El IFSP también describe los objetivos determinados para el niño y su familia.
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Tratamiento privado. Puede considerar contactar con una agencia privada que atienda a bebés, niños pequeños y niños con TEA. Estas agencias cobran por sus servicios, a menudo con una escala móvil, según los ingresos familiares. Consulte con su aseguradora para verificar si cubre los tratamientos para niños con TEA. Utah tiene una ley que aumentará las probabilidades de que el seguro cubra los servicios. Medicaid ahora cubre los tratamientos para el autismo.
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Puede complementar su tratamiento financiado con fondos públicos con tratamiento privado. Algunas familias optan por financiar terapia del habla, programas a domicilio, capacitación comunitaria, habilidades sociales y otros servicios adicionales a los que ofrece la escuela. Además, existen grupos de consulta que ayudan a coordinar servicios, actúan como defensores en la escuela o en otras reuniones, y también pueden brindar servicios directos a las familias.
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​Encuentre los proveedores de servicios disponibles en su área. Autism Source es la base de datos en línea de la Sociedad de Autismo de América (ASA) para servicios y apoyos relacionados con el TEA. Autism Source es gratuito, se puede buscar por ubicación o tipo de servicio y ofrece listas de recursos en todo Estados Unidos. La lista incluye: diversos tipos de proveedores de servicios, capítulos de la ASA, grupos de apoyo, profesionales médicos, centros educativos, servicios legales, agencias gubernamentales, centros de investigación y más en: https://familyhealth.utah.gov/wp-content/uploads/Office_CSHCN/pdf/autism/Autism-Evaluations.pdf
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Listas de servicios en Utah
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Departamento de Salud y Servicios Humanos de Utah - Proveedor de evaluación de autismo ~
https://familyhealth.utah.gov/wp-content/uploads/Office_CSHCN/pdf/autism/Autism-Evaluations.pdf
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Departamento de Salud y Servicios Humanos de Utah - Proveedores de Análisis de Conducta Aplicado (ABA) ~.https://familyhealth.utah.gov/wp-content/uploads/Office_CSHCN/pdf/autism/ABAProviders.pdf
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Centro de Padres de Utah ~http://www.utahparentcenter.org/publications/autism-resource-lists/
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El Consejo de Autismo de Utah: https://autismcouncilofutah.org//resources/
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Determine qué tratamiento(s) es(son) más viable(s) y beneficioso(s) dada su situación familiar particular, las circunstancias de su hijo y los resultados de la evaluación, luego comience el tratamiento lo antes posible.
Colabore con profesionales para supervisar y evaluar el progreso, tomando notas detalladas y registros diarios del comportamiento para determinar qué intervenciones están dando los mejores resultados. Colabore con el personal de la agencia o escuela (p. ej., maestro, médico, psicólogo, logopeda) para comparar el progreso de su hijo. Trabajen juntos para ayudar a su hijo a transferir o generalizar habilidades en diferentes entornos, personas, materiales, momentos del día y pautas de instrucción, y realice los cambios necesarios en su plan de tratamiento para obtener resultados óptimos.
Realice un curso introductorio en línea, como el curso Autismo 101, de la Universidad de Utah: https://physicians.utah.edu/echo/past-series/autism-101
Infórmese sobre la ley y sus derechos en la educación de su hijo. Si su hijo recibe servicios de una organización financiada con fondos públicos, le entregarán un documento con los "Derechos de los Padres". Este documento puede ser extenso y venir acompañado de un breve resumen. También puede acceder a información sobre la ley educativa en sitios como.wrightslaw.com
Además, el Centro de Padres de Utah ofrece consultas individuales, talleres, capacitaciones e información (800-468-1160) o (801) 272-1051 o www.utahparentcenter.org
¡No se desanime! Recibir un diagnóstico de TEA para su hijo puede cambiar la vida de su familia. Tenga en cuenta que esto es una maratón, no una carrera corta. Cuídese y cuide a los demás miembros de su familia, y permita que otros le ayuden por el bien de su hijo y su familia. Dado que desconocemos la causa exacta del TEA y no tenemos una cura definitiva, muchas familias han descubierto que tratar los síntomas con un enfoque multifacético es lo más beneficioso. Cada niño es único; por lo tanto, lo que funciona para algunos niños con TEA puede no funcionar para su hijo con TEA. Sea persistente en la búsqueda de los recursos y tratamientos específicos que se adapten a su situación. ¡No está solo!
Developed by:
Tina Taylor Dyches & Leeann Whiffen for the Autism Council of Utah (2008; 2009)
Revised by:
Tina Taylor Dyches, Ashley Stevens & Terisa P. Gabrielsen (2016)
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